1. Łuszczycowe zapalenie stawów/łuszczyca wiąże się z dyskomfortem nie tylko fizycznym, ale również psychicznym. Jakie psychologiczne problemy towarzyszą tej chorobie?

Łuszczyca to choroba dyktująca określone warunki funkcjonowania dla chorego ale i jego rodziny. Sama diagnoza trwa często długo, leczenie wymaga indywidualnego podejścia a jeśli nawet jest skuteczne, wymaga systematyczności i zaakceptowania pewnego reżimu leczenia. Ostatecznie jest to choroba przewlekła, czyli po okresach remisji przychodzą najtrudniejsze momenty – powrót choroby i ponowne zintensyfikowanie leczenia. A jeśli mówimy o łuszczycy stawowej atakującej około 30% chorych na łuszczycę, mówimy dodatkowo o ogromnym bólu, problemach z poruszaniem się i samodzielnością w codziennych czynnościach.

Takie spojrzenie na chorobę mówi wiele o kłopotach, z jakimi walczy pacjent. O niepewności w trakcie diagnozowania, o trudach szukania właściwego postępowania w leczeniu, o wahaniach nastroju kiedy leczenie nie pomaga, kiedy przestaje pomagać, kiedy zamiast łuszczyca znikać, wysypuje bardziej. Takie funkcjonowanie wyczerpuje siły, wyczerpują je również widoczne, swędzące zmiany, które czasem pękają i krwawią. To naturalne, że chorzy mają czasem dość wszystkiego, że wysiłkiem staje się wstanie z łóżka, że czasem wybuchają „bez powodu”, stają się trudni w relacjach. I jeśli to okresowe, jeśli przechodzi, pozwólcie sobie na tę chwilową niemoc, czasem potrzeba zwolnić obroty i dać sobie czas na odreagowanie. Pamiętajcie jednak o bliskich, dla nich to też trudna sytuacja, szukajcie takich sposobów na uwolnienie negatywnych emocji, które ich nie krzywdzą.

Pewnym sposobem radzenia sobie w trudnych sytuacjach jest nauka relaksacji, oddychania, dla innych może to być spacer z psem, bieganie. Każdy aktywny sposób spędzenia czasu pomaga nam zdystansować się do problemów, pomaga również utrzymać równowagę organizmu. I pewnie jak to czytasz to myślisz łatwo napisać. Działaj, ucz się czułości dla samego siebie. Bądź swoim przyjacielem.

2. Gdzie i jakiej pomocy psychologicznej powinny szukać osoby chore na łzs i łuszczycę?

Mówiąc o szukaniu pomocy psychologicznej należy podkreślić, że stan psychiczny chorego nie zależy od natężenia choroby. Każdy chory musi sobie odpowiedzieć szczerze na pytanie czy i jak radzę sobie z łuszczycą w życiu. Czy obsesyjnie szukam tej pierwszej kropki, która zwiastuje wysyp, czy byle powód wyprowadza z równowagi, czy może szukam zapomnienia i otępienia w używkach.

Z pewnością trudno przyznać się przed samym sobą do słabości i poprosić o pomoc. Bądźcie jednak dla siebie wyrozumiali i przyjacielscy – czasem potrzeba pomocy i to oznacza tylko tyle, że czasem trzeba poszukać pomocnej dłoni aby wstać i iść dalej.

Tak jak szukamy dobrego lekarza, szukajmy dobrego psychologa. Szukajmy u siebie w mieście, czasem takie wsparcie proponują również Stowarzyszenia łuszczycowe – niektóre okresowo, inne, jak Fundacja Tak mam łuszczycę z Lublina – prowadzi regularny gabinet psychodermatologiczny. Porady dostępne są również przez internet – www.mamluszczyce.pl, telefon 889 993 445.

3. Do czego może prowadzić brak pomocy psychologicznej w łzs/łuszczycy? (wycofanie społeczne, zawodowe, towarzyskie, etc., depresje…)

Łuszczyca dyktuje specyficzne warunki funkcjonowania, ale też jak wcześniej wspomniałam natężenie łuszczycy nie przekłada się na samopoczucie. Jednych łuszczyca na całym ciele nie załamie, innych kilka kropek w widocznym miejscu zatrzyma w domu czy pozbawi pracy. Pomoc dla chorych musi być dostosowana do potrzeb.

Czasem problem pojawia się i nijak nie łączy się go z łuszczycą. Choroba jednak rzutuje na wszystko – na większą izolację z różnych powodów, również takich żeby uniknąć zranienia. Na pracę, której czasem nawet nie chce się szukać, bo i tak  łuszczyca zniszczy każde plany. Rzutuje na dietę, bo chcąc poprawić sobie humor  trudniej trzymać się zdrowego trybu życia – „przecież coś się w końcu człowiekowi należy”. Czasem te wszystkie kłopoty nawarstwiają się i poradzenie sobie z nimi wszystkimi staje się niemożliwe bez pomocy specjalisty.

Stowarzyszenia zrzeszające osoby chore na łuszczycę czy łzs pełnią bardzo ważną rolę; stanowią wsparcie dla chorych, pomagają w oswojeniu choroby, objawów i wszystkiego co wiąże się z życiem z łuszczycą. Czasem też taki kontakt w sytuacji kiedy w życiu robi się po prostu za ciężko pomaga przetrwać trudne chwile.

Szukajcie pomocy, takiej jakiej potrzebujecie. Macie prawo dobrze żyć z łuszczycą.

4. Jaka jest rola edukacji społecznej w kontakcie z osobami chorymi na takie choroby jak łzs/łuszczycę? (przede wszystkim nauka tolerancji!)

Tolerancja oczywiście zwiększa się, kiedy coraz więcej mówi się o łuszczycy, jednak należy pamiętać, że wiele zależy od nich i od ich podejścia do społeczeństwa. Musimy o łuszczycy rozmawiać wszyscy otwarcie.

To naturalne, że kiedy zaczyna się chorować, trudno o tym opowiadać. Jednak przychodzi taki moment, że można odpuścić, zaakceptować siebie, swoją chorobę i swoje nowe życie na nowych warunkach. Wtedy warto mówić o łuszczycy. Pomaga to zaakceptować siebie ale również tworzy tolerancję. Wystarczy zwykłe – to łuszczyca, nie zaraża i sytuacja jest łatwiejsza dla obu stron.  Nie można oczekiwać, że każdy mijany na ulicy człowiek zna się na chorobach skóry i wie jak wyglądają te zakaźne a jak niezakaźne.

Mówmy o łuszczycy rzetelnie i otwarcie.

5. Jaką rolę odgrywają najbliżsi w walce chorego z łzs/łuszczycą? (jak rozmawiać i traktować osobę chorą? Jak edukować dzieci i mówić im o chorobie mamy/taty, która/który w wyniku choroby zaczyna inaczej wyglądać i funkcjonować?)

Najbliżsi mogą być ogromnym wsparciem dla chorego, ale może zdarzyć się i tak, że wszyscy bardzo się starają a atmosfera w domu się pogarsza, łuszczyca sypie jak szalona a stawy puchną i bolą. W sytuacji choroby przewlekłej rodzina funkcjonuje na szczególnych warunkach, tym bardziej choroby widocznej, obarczonej tak wieloma stereotypami.

Chorzy często mówią, że trudno rozmawiać z rodziną – nadmiernie się przejmują, wypytują o zdrowie, dają dobre rady. Diagnoza łuszczyca jest trudna dla wszystkich, ale otwarta rozmowa, sprecyzowanie swoich potrzeb, wzięcie odpowiedzialności za swoje zdrowie bardzo pomaga w stworzeniu nowej równowagi rodzinnej.

Najtrudniejszą sytuacją związaną z łuszczycą jest łuszczyca stwierdzona u dziecka . Rodzice często mierzą się z własnymi negatywnymi emocjami – trudno pogodzić się z chorobą dziecka, trudno zachować dystans i właściwie wspierać własne chore przewlekle dziecko. Wszyscy muszą nauczyć się funkcjonować na nowych zasadach. Należy pamiętać, że właściwe wsparcie może pomóc w zdrowieniu,  nadzieja i pozytywne nastawienie pomaga wziąć odpowiedzialność za własne zdrowie i zaakceptować chorobę.

Małe dzieci nie rozumieją smutku rodziców – nie rozumieją że są chore. One po prostu takie życie tylko znają – kropkowane i smarowane. Im rodzice szybciej opanują swoje trudne emocje, tym łatwiej będzie dziecku dorastać i żyć z łuszczycą. Dzieciom należy tłumaczyć, żeby umiały odpowiadać na pytania ludzi, reagować na ciekawość dzieci, żeby rozumiały swoje możliwości ale i ograniczenia. Najgorsze co rodzic może robić to nadmiernie chronić, unikać trudnych tematów, zatrzymywać w domu czy ukrywać objawy. Dziecko dorasta, jeśli nie nauczy się żyć w społeczeństwie, w dorosłości już nie nadrobi tych zaległości. Dobre rady rodziców „lepiej załóż długi rękawek” pozostają z dziećmi na zawsze.