preloder

Co robimy

Zakres naszej działalności jest dość szeroki. Przede wszystkim staramy się być blisko z chorymi. Służymy wsparciem, poradą, ciepłym słowem, obecnością i gotowością niesienia pomocy.

Zapewniamy dostęp do informacji dzięki stronie www i profilowi na Facebooku. Gromadzimy wiadomości o prelekcjach, wykładach, konferencjach poświęconych łuszczycy  oraz towarzyszącym jej schorzeniom, takim jak łuszczycowe zapalenie stawów, nadciśnienie, cukrzyca, depresja.

Walczymy o refundację najnowocześniejszych leków i terapii, w tym przede wszystkim światłolecznictwa, które finansowane jest w tej chwili w stopniu dalece niewystarczającym.

Wywieramy nacisk na decydentów, monitorujemy postęp prac legislacyjnych w sprawach dotyczących pacjentów, współpracujemy z autorytetami w dziedzinie leczenia, ekspertami oraz osobami znanymi mającymi wpływ na opinię publiczną.

Organizujemy spotkania i wspólne wyjazdy dla chorych i ich bliskich, by w każdej formie przekonywać, że życie cierpiących na łuszczycę i łzs  może mieć wiele przyjemnych barw i wcale nie różni się od egzystencji innych ludzi.

Tworzymy okazje do spotkań, właściwy klimat dla inicjatyw członków stowarzyszenia i osób niezrzeszonych, jeśli tylko mają pomysł, dobrą wolę, by zaproponować coś poprawiającego jakość życia, kondycję, samopoczucie naszych podopiecznych.

Walczymy z przejawami wykluczenia, szerzymy wiedzę o chorobie i potrzebach tych, którzy się z nią zmagają. Zabiegamy o otwartość społeczeństwa, zrozumienie i życzliwość.

Udostępniamy na stronach zarządzanych przez nas kanałów informacyjnych wiadomości o audycjach radiowych, telewizyjnych, artykułach, wykładach, które zawierają ważną wiedzę na temat schorzenia, leków, terapii, dostępie do odpowiednich specjalistów.

Jesteśmy głosem środowiska i reprezentujemy je wobec władz centralnych i lokalnych, docierając do posłów, senatorów, urzędników, do pracowników Narodowego Funduszu Zdrowia i ministerstwa.